Criança com doença rara no Ceará precisa de remédio de R$ 12 milhões e tem pedido negado pela Justiça

Ágatha Heloísa, de um ano e seis meses. (Foto: Arnaldo Araújo/SVM)

Uma família do interior do Ceará, passa por um momento de angústia com a pequena Ágatha Heloísa, de apenas 1 ano e seis meses de vida. Ágatha sofre de uma doença rara e precisa de um medicamento que custa R$ 12 milhões.

A família que reside no município de Crato, no Cariri cearense, recorreu à Justiça Federal para obter o remédio, mas até então, o pedido já foi negado por duas vezes. Ágatha sofre de atrofia muscular espinhal, doença que afeta um a cada 10 mil bebês, causando dificuldade para caminhar, comer e respirar. A família disse que vai continuar insistindo com a Justiça para obter o medicamento milionário.

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A advogada da família, Samaira Marucci, falou da urgência desse medicamento: “A Ágatha tem a forma mais grave da doença. Se não for tratada antes dos dois anos, ela pode ter sequelas irreversíveis”, disse.

Conforme os médicos que acompanham a criança, o “medicamento mais caro do mundo”, o Zolgensma é a única solução para frear o avanço da doença. Um grupo de voluntários entrou na luta para tentar conseguir a aplicação paga pelo Governo Federal, visto que, a família não tem condições para arcar com tamanha despesa.

“A gente precisa do medicamento hoje, a Ágatha precisa tomar essa medicação para não sofrer sequelas e pra que ela tenha mais qualidade de vida”, disse uma das voluntárias.

JUSTIFICATIVA JUDICIAL X DEFESA

A Justiça Federal já recusou por duas vezes a solicitação do medicamento. A justificativa é que existe um remédio alternativo.

Segundo a advogada da família, o remédio alternativo não surtiu o efeito desejado. Ela disse que vai recorrer aos tribunais superiores para obter o Zolgensma.

Os advogados que acompanham o caso explicam que por mais que o remédio tenha todo esse custo, mas ele só precisa ser aplicado uma única vez, enquanto que, ao contrário do medicamento ofertado atualmente, o qual precisa ser usado por toda a vida. De acordo com a advogada Samaira Marucci, a longo prazo, o valor pode ficar ainda mais caro para os cofres públicos.

OUTRA PREOCUPAÇÃO

Além da doença rara, a família tem se preocupado com outro problema que tem surgido com a pequena Ágatha. Ela teve que fazer um tratamento para controlar a pressão arterial. Segundo os médicos, mesmo que consiga o medicamento milionário nos próximos meses, a criança terá que concluir o procedimento. No entanto, a mãe da menina, Viviane Ferreira, informou que a falta de assistência da prefeitura do Crato, tem atrapalhado a evolução do tratamento.

“A gente está tentando com a prefeitura, eles não estão atendendo em casa e os remédios aqui estão faltando”, disse Viviane.

Ela cita o exemplo da fisioterapia, que está sendo prejudicada porque, em alguns casos, a profissional não tem veículo da prefeitura para ir até a residência da criança.

A mãe de Ágatha Heloísa disse que vai continuar lutando para conseguir o remédio ‘mais caro do mundo’
(Foto: Arnaldo Araújo/SVM).

O TEMPO NÃO ESPERA

Ágatha Heloísa tem 1 ano e meio e precisa do medicamento antes de completar os dois anos de idade. A mãe da criança está preocupada e disse que luta contra o tempo para socorrer sua filha.

CEARÁ 1

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